faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; permettre aux familles concernées par le syndrome de se rencontrer en région PACA afin d'échanger et partager leurs expériences ; organiser des événements dans le but de récolter des fonds, apporter un soutien financier et matériel aux enfants PMS, participer, si possible, tous les deux ans, à la conférence qui réunit aux USA les familles d'enfants PMS et les chercheurs ; en bilan de fin d'année, une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche