N° W831004089 - TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID

Mis à jour le 2019-05-18
Adresse : La Grande Bastide
  Le Clos d'Anjouan Bât 4 Apprt 19
  83340 Le Cannet-des-Maures
Date de création : 2014-01-29
Date de publication : 2014-02-22
Date de déclaration : 2019-05-13
Position : Active
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Objet :

faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; permettre aux familles concernées par le syndrome de se rencontrer en région PACA afin d'échanger et partager leurs expériences ; organiser des événements dans le but de récolter des fonds, apporter un soutien financier et matériel aux enfants PMS, participer, si possible, tous les deux ans, à la conférence qui réunit aux USA les familles d'enfants PMS et les chercheurs ; en bilan de fin d'année, une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche

Déclarant :

LA GRANDE BASTIDE

LE CLOS D'ANJOUAN BâT 4 APPRT 19

83340 LE CANNET-DES-MAURES